“聚睛汇神·美好相髓”2024第三届全国脱髓鞘病友大会在长春举行

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“疾病也不过是困难当中的一种嘛！”“只不过我们遇到的坎儿大一些，到最后都会跨过去的！”……5月25日，由中国罕见病联盟指导，吉林大学第一医院联合北京病痛挑战公益基金会、脱髓鞘病友家园等单位共同主办的“聚睛汇神·美好相髓”2024第三届全国脱髓鞘病友大会在长春拉开帷幕。100多个罕见病家庭从全国各地汇聚长春，与病友、医护人员、医务社工进行面对面交流。

中国吉林网了解到，5月25日是第五个视神经脊髓炎谱系疾病（NMOSD）患者关爱日，5月30日是第16 个“世界多发性硬化日”。此次全国脱髓鞘病友大会的举行正是为了提升社会对罕见病的认知，呼吁各界人士给予罕见病患者更多关爱。

“这次活动是围绕医患关注的疾病管理、诊疗、社会服务和关怀、院内综合支持等议题展开的一次全国病友交流会。除了医患之间的交流和患者最关心的诊疗问题外，还围绕病友之间的交流及社会支持有相应议题的设置。”北京病痛挑战公益基金会副秘书长孙荣甲表示，大会进行了相关专业的医学论坛，医疗专家讲解了多发性硬化的缓解期治疗，分享了多发性硬化患者日常生活中的注意事项，介绍了多发性硬化分层治疗的新理念，讲解了多发性硬化患者换药的注意事项。

在活动现场，脱髓鞘病友家园负责人为大家梳理了2009年至今脱髓鞘疾病领域相关药物和政策变化情况。吉林大学第一医院医护人员分享了脱髓鞘疾病的护理经验，介绍了脱髓鞘疾病的康复方法。专家用通俗易懂的语言，让脱髓鞘病友对疾病护理和康复有了更全面的了解。在病友故事分享环节，病友代表们纷纷登上舞台，用真挚的情感和朴实的语言，讲述着他们与疾病顽强抗争的心路历程和深刻感悟。这些真实而感人的故事，深深触动了在场的每一位患者及家属，为他们提供了宝贵的经验和深刻的启示。

“我们把神经比作一根电线的话，它外面的那个皮就相当于髓鞘了。脱髓鞘病实际上指的髓鞘脱失的一个疾病。”吉林大学第一医院神经内科副主任金涛告诉记者，髓鞘可以再生，所以这个疾病的特点就是反复的复发、缓解，如果要是频繁复发，最后是有一个致残性的。“脱髓鞘病最代表性的疾病就是多发性硬化和视神经脊髓谱系疾病。这类病2018年已经列为国家罕见病的第一批目录了，有很多政策和医保的落地。现在我们有了越来越多的治疗药物，而且这些药物也进入到了医保，但患者对于很多这方面的疾病知识，包括治疗、医保政策，不是那么熟悉。今天这个活动就特别有意义，让患者更多的了解到疾病的信息，包括治疗信息，还有医保的一些政策。”

此次病友大会为脱髓鞘病友们搭建了的交流平台，提升社会各界对脱髓鞘等罕见病的关注度和认知度。吉林大学第一医院社会公益部主任刘芳表示，“希望通过这样的活动能够唤起社会各界更多的专家同道，病友们能够对罕见病更多的关注，关爱罕见病患者，关注罕见病。”

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记者 越明 文/图